{"id":4880,"date":"2026-02-26T00:00:59","date_gmt":"2026-02-26T00:00:59","guid":{"rendered":"https:\/\/carlotas.org\/bra\/?p=4880"},"modified":"2026-02-27T15:57:21","modified_gmt":"2026-02-27T15:57:21","slug":"dia-mundial-das-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/carlotas.org\/bra\/dia-mundial-das-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Dia Mundial da Doen\u00e7a Rara"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"font-weight: 400;\">Voc\u00ea j\u00e1 se perguntou sobre as hist\u00f3rias extraordin\u00e1rias que desafiam a normalidade? <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Dia 28 de fevereiro \u00e9 o Dia Mundial da Doen\u00e7a Rara, uma data oficial que acontece no \u00faltimo dia de fevereiro de cada ano, convido voc\u00ea a mergulhar nesse universo singular, celebrando a coragem, a resili\u00eancia e a for\u00e7a das pessoas que vivem com doen\u00e7as raras. Em anos bissextos, o dia \u00e9 29 de fevereiro, fazendo o trocadilho com a raridade da data.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Para compreender melhor as lutas e desafios enfrentados por aqueles que vivem com uma doen\u00e7a rara, recomendo assistir ao v\u00eddeo abaixo, que aborda brevemente suas jornadas e a busca por diagn\u00f3sticos.<\/span><\/p>\n<p><iframe title=\"Diagn\u00f3stico | Trailer oficial | Netflix\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/3iLU4qKYhg0?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Este document\u00e1rio, baseado no trabalho da Dra. Lisa Sanders, segue a jornada de pacientes em busca de diagn\u00f3sticos e poss\u00edveis curas. Utilizando a for\u00e7a global do crowdsourcing e das m\u00eddias sociais, cada caso \u00e9 desvendado, revelando novas e esclarecedoras possibilidades.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, uma patologia \u00e9 considerada rara quando afeta at\u00e9 65 pessoas em um grupo de 100 mil indiv\u00edduos. Estima-se que existam de 6 a 8 mil patologias raras no mundo, cada uma com sua narrativa \u00fanica.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Neste dia, \u00e9 fundamental refletir sobre o impacto dessas condi\u00e7\u00f5es e compreender melhor a realidade daqueles que enfrentam doen\u00e7as raras. Em Carlotas, nossa abordagem central \u00e9 a Educa\u00e7\u00e3o para Inclus\u00e3o Social, acreditando que, juntos(as), estamos transformando vidas, acolhendo a diversidade e mostrando que nosso jeito de ser e viver \u00e9 apenas uma das muitas possibilidades. N\u00f3s somos a diversidade do outro.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Outra recomenda\u00e7\u00e3o para ampliar nossa compreens\u00e3o sobre as lutas pelos direitos das pessoas com doen\u00e7as raras \u00e9 o podcast &#8220;Hist\u00f3rias Raras&#8221; no Spotify. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Este podcast nos transporta para um mundo onde a singularidade e a luta pelos direitos e o acolhimento da diversidade \u00e9 t\u00e3o necess\u00e1ria.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><iframe title=\"Spotify Embed: Hist\u00f3rias Raras\" style=\"border-radius: 12px\" width=\"100%\" height=\"352\" frameborder=\"0\" allowfullscreen allow=\"autoplay; clipboard-write; encrypted-media; fullscreen; picture-in-picture\" loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/open.spotify.com\/embed\/playlist\/3kFvOY114N0bvIZ9CWh6zE?utm_source=oembed\"><\/iframe><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Ao conhecer essas hist\u00f3rias, n\u00e3o apenas expandimos nossos horizontes, mas tamb\u00e9m contribu\u00edmos para uma sociedade mais inclusiva e compassiva. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Neste Dia Mundial da Doen\u00e7a Rara, reflita sobre como podemos nos conscientizar ainda mais e apoiar aqueles que enfrentam desafios excepcionais.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Junte-se a n\u00f3s nesta jornada \u00fanica, explorando, aprendendo e, acima de tudo, demonstrando empatia. Vamos nos envolver, buscando entender melhor aqueles que vivem com doen\u00e7as raras e construir um mundo mais informado e solid\u00e1rio.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Assim como essas pessoas que vivem com doen\u00e7as e s\u00e3o resilientes nessa jornada, compartilhe conosco suas experi\u00eancias. Juntos, vamos conscientizar as pessoas sobre a grande diversidade que nos inspira todos os dias.<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\"><em>Artigo foi postado originalmente em 29 de fevereiro de 2024 e repostado para o Dia Mundial da Doen\u00e7a Rara.<\/em><br \/>\n<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Gostou do texto: <strong>&#8220;Dia Mundial da Doen\u00e7a Rara&#8221;?<\/strong><\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Leia tamb\u00e9m:<\/span><\/p>\n<blockquote class=\"wp-embedded-content\" data-secret=\"BzXbA9hhUJ\"><p><a href=\"https:\/\/carlotas.org\/bra\/personagens-de-carlotas-para-dialogar-sobre-o-dia-internacional-da-pessoa-com-deficiencia\/\">Personagens para Dialogar sobre o Dia Internacional da Pessoa com Defici\u00eancia<\/a><\/p><\/blockquote>\n<p><iframe class=\"wp-embedded-content\" sandbox=\"allow-scripts\" security=\"restricted\" style=\"position: absolute; visibility: hidden;\" title=\"&#8220;Personagens para Dialogar sobre o Dia Internacional da Pessoa com Defici\u00eancia&#8221; &#8212; Carlotas\" src=\"https:\/\/carlotas.org\/bra\/personagens-de-carlotas-para-dialogar-sobre-o-dia-internacional-da-pessoa-com-deficiencia\/embed\/#?secret=B2iK5qKVK2#?secret=BzXbA9hhUJ\" data-secret=\"BzXbA9hhUJ\" width=\"600\" height=\"338\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\"><\/iframe><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Voc\u00ea j\u00e1 se perguntou sobre as hist\u00f3rias extraordin\u00e1rias que desafiam a normalidade? 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